Ook al is het een kind, waarvan je dit soort dingen misschien kunt verwachten, het joch irriteert me mateloos. En het maakt me boos, want ik zie het verwoestende effect van zijn woorden.
Verdrietig fietst ze even later naast me. Dat stomme jongetje ook! huilt ze. Had ik dit maar niet! Waarom ben ik niet gewoon, zoals de andere kinderen!
Ik hoor mijzelf weer hetzelfde riedeltje afsteken. Dat ik begrijp dat het haar verdriet doet. En dat dat mij weer verdriet doet. Maar dat ze nu eenmaal niet kan veranderen wie ze is. Dat ze goed is zoals ze is. Ik noem haar sterke punten. En dat er bovendien met heel veel mensen wel iets is. Maar dat je het lang niet altijd zo goed aan de buitenkant kunt zien, zoals bij haar. Ik noem het jongetje met maar 10% gezichtsvermogen. Ik noem het kind met de ernstige voedselallergie, het meisje met de hartkwaal. Maar ik schiet tekort.
Dus dan zeg ik dat ik het ook een stom joch vond en dat we hem gewoon de bosjes in hadden moeten douwen.
Het is een trucje om haar aan het lachen te maken en het werkt, we zitten te schateren op de fiets.
We worden gepasseerd door een stel moeders met twee dochters in hun kielzog. De meiden, misschien een jaartje ouder dan Nona, hebben allebei fonkelnieuwe fietsen, de een roze en de andere wit. Bij het voorbij fietsen zie ik hun blikken. Ik zou natuurlijk de andere kant op kunnen kijken. Ik zet me schrap voor wat er misschien nu weer gaat komen.
Maar ze kijken alleen, naar Nona en naar Nona's fiets. In een of twee seconden hebben ze hun oordeel geveld. Ze kijken elkaar samenzweerderig aan en beginnen te giechelen. Daarna fietsen ze hard verder. Ik kijk ook naar Nona. Net was ze nog moe van school en ging het fietsen maar moeizaam. Nu zit ze weer rechtop. Ze zet de fietsversnelling een tandje hoger en zet de sokken erin. Vastberaden koppie. Ik kan dit al heel goed he, mam? vraagt ze. Ja, je kan dit heel goed, No. Echt super.
Aan haar zal het niet liggen.
Nona is zes weken te vroeg geboren. Ondanks een goede start, kwam enkele dagen na haar geboorte aan het licht dat ze een hersenbloeding had gehad, iets dat te maken heeft met het nog niet volledig ondoorlaatbaar zijn van de bloedvaten in de hersenen van onvolgroeide baby's. Nona heeft sindsdien cerebrale parese; letterlijk vertaald: hersenverlamming. Het betekent dat een deel van de hersenen niet of anders functioneert als gevolg van een beschadiging. De hele rechterhelft van haar lichaam is daardoor trager en heeft een lagere spierspanning dan de linkerkant. Ook mist ze een kwart 'zicht', quadronopsie geheten. Dingen die zich rechtsonder in haar blikveld bevinden, kan ze niet zien. Nona gaat naar het regulier onderwijs met een 'rugzakje' en een geweldig team van ambulante hulp en betrokken leerkrachten om haar te ondersteunen. Ze gaat met veel plezier naar school.
Ook al is niet elke dag even gemakkelijk.
4 opmerkingen:
<3
Oh, meis, wat moeilijk moet het zijn te weten dat er nog veel meer van dit soort opmerkingen gaan komen, van kinderen die niet snappen wat er aan de hand is en niet weten wat ze aanrichten. Ik wens Nona veel schateren en vastberadenheid toe, dan kan niemand haar deren.
Dank. Eigenlijk denk ik dat het wat dat betreft ook wel snor zit.
Het zijn echter niet alleen kinderen hoor, die als een kind reageren. Ik had dat morrende echtpaar van middelbare leeftijd, dat achter ons fietste nog niet eens genoemd. Het ging ze allemaal niet vlot genoeg. Dat vond ik eigenlijk nog veel erger en ik kon er gisteren niet over schrijven.
Ach. Meestal zijn we goed bewapend, we nemen onze humor mee. Bovendien kunnen we ons niet altijd zo door dit soort dingen uit het veld laten slaan. Je kunt wel bezig blijven. Maar soms, sóms, kun je het gewoon niet hebben.
Ik kwam via via weer hier. En hoewel Nona en mijn zoontje totaal verschillende aandoeningen hebben, is het kijken, zijn die opmerkingen, die dan natuurlijk aan mij worden gesteld, zo pijnlijk herkenbaar. Zijn omvang (dik), tong uit zijn mond, in slaap vallen en onverstaanbaar praten, mensen weten zich vaak maar moeilijk een houding te geven. Zijn groep zes is een fantastische klas maar ik hou mijn hart vast over hoe dat straks op de middelbare school zal gaan.
Mooi dat Nona 35 km op de tandem fietste voor het goede doel. Knap!
Een reactie posten