19.6.12

Nona in Nijmegen

Mijn meisje toch. Zat zij daar weer een dag van haar leven te verdoen in een ongezellige onderzoeksruimte met een uiterst onflatteuze badmuts op heur lieflijk hoofdje. En dat allemaal in het kader van De Wetenschap.
Nouja, wij schieten daar natuurlijk zelf ook heus nog wel wat mee op. Nona mag deze zomer op de St. Maartenskliniek in Nijmegen weer meedoen aan een trainingsweek die speciaal gericht is op kinderen met cp en hemiparese en als gevolg daarvan een verminderde hand- en armfunctie hebben. Uiteraard willen de ontwikkelaars van de training wel weten of en welk effect al dat geoefen heeft, en dus worden er vooraf metingen gedaan en nadien nogmaals. Dit jaar zat er ook een EEG onderzoek bij. Hoewel het er misschien dramatisch uitziet, het biedt een prachtig kijkje in het hoofd van, in dit geval, mijn eigen kind. Zo zag ik hersens slurpen, lachen, hoesten en enigszins in verwarring raken. En wat was ze verguld toen bleek dat ze, als dank voor haar deelname aan een toch wel oersaaie test, een kadobon van de speelgoedwinkel kreeg!
Maar het verrassendste kijkje in haar hoofd bood Nona toen zij een vragenlijst moest beantwoorden. Nee, Nona vond niet dat zij minder goed kon sporten, knutselen, zich aankleden etc. als leeftijdgenootjes. Ja, zij vond wel dat dit bij haar langzamer gaat. Nee, zij was niet in het minst ontevreden over haar eigen prestaties. Verrassend. Maar mooi.

4 opmerkingen:

Lehti Paul zei

Onderzoeken... breek me de bek niet open. Idd is zo'n mutsje niet erg flatteus maar met die sensoren kan je kind wel mooi de computer besturen! Kadobon? trainingsweek? Daar hebben ze hierin Groningen nog nooit van gehoord. Ik zal even een idee aan de hand doen. :-) Succes met alles.

Herma zei

Dank je wel Lehti.
Nijmegen is daarin ook wel een voorloper, hoor. Zij hebben de Piratengroep in huis ontwikkeld (http://www.maartenskliniek.nl/behandelingen/revalidatie/forced_use/piratengroep/)en omdat het zo'n succes is, wordt de komende twee jaar deze training ook geintroduceerd bij een tiental andere revalidatiecentra in Nederland. Nona heeft drie jaar geleden deelgenomen aan de Piratengroep en mocht ook weer meedoen nu ze extra trainingen hebben gemaakt met hetzelfde doel, maar dan voor oudere kinderen. Dat gaat deze zomer gebeuren.
Foe, lang antwoord :)

LEHTI zei

Ja, leuk lang antwoord. Nijmegen loopt bij wel meer dingen voor hoor. Ik kan zo gauw niet vinden waar je dochter van revalideert, maar het lijkt me dat jullie in de lift zitten. Ook de oogoperatie gelukt las ik. Fijn. Mijn zoontje heeft -denk ik- iets totaal anders dan Nona. narcolepsie. Vorige jaar veel tests, waaronder ook EEG's. De link naar de piratengroep kan ik niet vinden. Nogmaals, veel succes in de medische mallemolen, herstel en wat dies meer zij.

Herma zei

Zeer beknopt: Nona heeft rond haar geboorte een hersenbeschadiging opgelopen en als gevolg daarvan een hemiparese, de rechterzijde van haar lichaam functioneert minder goed dan de linker.
Op zich valt daar met training nog wel wat vooruitgang te boeken, dus grijpen we alles aan wat op ons pad komt en nuttig lijkt. De link kun je knippen en plakken, maar niet per ongeluk de haakjes meenemen :)
Als jouw zoon narcolepsie heeft zul je inderdaad ook de nodige bezoekjes aan huisarts en neuroloog wel achter de rug hebben. Lijkt me sowieso een heel lastige aandoening. Uiteraard ook voor jullie het allerbeste!